Publicado às 05h49 desta sexta-feira (8)

Nessa quinta-feira (7), a empreendedora Marcione Rocha entrou em contato com o Farol de Notícias para compartilhar sua campanha de arrecadação para a cirurgia de sua filha. Pérola Maria Rocha Alves de apenas 6 anos, tem microcefalia e sofre de espasticidade, condição que está atrofiando os seus músculos e tendões, tirando assim a qualidade de vida da pequena.

A cirurgia de rizotomia que a menina precisa custa R$ 50 mil, fora os gastos com o pós-operatório que custam em torno de R$ 20 mil. A família fez um bingo de uma moto para poder arrecadar o valor, também disponibilizam uma vakinha virtual, além do pix para quem quiser fazer a sua doação, saiba como ajudar.

A família mora no bairro Nossa Senhora da Penha em Serra Talhada e já vem na luta há 6 anos, o tratamento de Pérola começou em Recife, durante o seu primeiro ano de vida, quando ia toda semana para Recife. Agora faz alguns acompanhamentos e com a espasticidade só a cirurgia de rizotomia pode ajudá-la a ter qualidade de vida. Marcione contou ao Farol sua trajetória.

“A microcefalia dela foi diagnosticada desde os meus 4 meses de gestação, após ela nascer a gente passou 1 ano na estrada, indo para Recife em busca de terapias, porque aqui ainda não tinha esse suporte que temos hoje em Serra Talhada, como a UPAE e a APAE que faz o atendimento excelente na parte de reabilitação, excelente no sentido de qualificados, mas ainda não tem o suficiente, ficamos 1 ano indo toda semana para Recife fazer as terapias, as reabilitações. A medida que Pérola foi crescendo, foi tendo algumas dificuldades, foi desenvolvendo algumas coisas e tendo dificuldades em outras, a começar pela espasticidade, que basicamente o que eu posso falar é que é o enrijecimento dos músculos, encurtamento dos tendões, que causa atrofia nos membros, tanto superiores, quanto inferiores, esse atrofiamento pode causar várias outras complicações nas crianças, como luxação de quadril, que já seria uma cirurgia muito complicada, pode dar escoliose que é ruim para uma criança”, disse Marcione, acrescentando:

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“Dificulta também a questão dos alongamentos, a questão da qualidade de vida dela, fazendo com que ela sinta muitas dores, a perna dela já esta com encurtamento, já tivemos aplicação de botox uma vez, porém o botox é algo que você coloca, mas se não tiver uma reabilitação excelente ele tende a regredir, que foi o caso de Pérola, porque quando a gente fez o botox foi na época que parou tudo, ficamos sem os profissionais para poder fazer a reabilitação adequada para ela, por um tempo ficamos até sem atendimento on-line”.

SOBRE A CIRURGIA

A rizotomia custa R$ 50 mil, não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e aqui no Nordeste só é feita em Teresina-PI o que vai demandar muitos custos para Marcione. Além disso, Pérola precisa ficar em média de 45 dias em Teresina para ter o acompanhamento do pós-operatório, que são terapias ocupacionais, fisioterapias e algumas consultas, são cerca de R$ 20 mil extras.

“Com a falta de terapia os membros foram ficando mais rígidos, temos um aparelho que colocamos ela de pé, a perna dela não estica mais, essa cirurgia que nós estamos fazendo a campanha é algo novo para a gente, tomamos conhecimento agora a pouco, 3 crianças com microcefalia já fizeram, é uma cirurgia que ainda não tem cobertura pelo SUS e não faz em qualquer lugar, a nossa vamos fazer em Teresina no Piauí e a gente precisa ficar nessa cidade por 45 dias e isso tem um custo muito alto, porque tem a questão de estadia, tem as passagens que são muito caras, tem a parte de reabilitação, são em torno de 40 sessões de terapia ocupacional e outra quantidade grande de fisioterapia e ela precisa passar no pós-operatório, e todas as terapias são a parte, a mãe relatou, completando:

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“Essa cirurgia vai trazer de benefícios o fato de evitar todas as complicações que já citei, proporcionar uma qualidade de vida para Pérola. Eu já não consigo esticar a perna dela totalmente, imagino que daqui há 4 anos ela vai estar com a perna totalmente deformada, o que eu não quero, quero que ela tenha muitos dias de vida ainda e com qualidade de vida, que ela não sinta dores, essa questão da espasticidade dificulta até na hora de colocar a fralda nela, manter ela numa postura legal, até para ela dormir”.

O ACOLHIMENTO DA CAMPANHA 

Muitas pessoas estão ajudando a compartilhar a campanha e abraçando a causa de Pérola, a mãe que tem medo de cirurgias, vê nessa operação uma melhoria na qualidade de vida da menina. Marcione se sente muito acolhida e percebe a empatia das pessoas pela sua filha.

“As pessoas estão muito sensibilizadas em estar propagando, divulgando, acredito que vamos crescer muito mais no sentido de arrecadação, resolvemos fazer um bingo beneficente, que é um bingo de uma moto Pop, estamos vendendo a cartela no valor de R$ 100, sabemos que não é todo dia que temos R$ 100, mas sei que muitas pessoas vão ajudar pela causa, mesmo sendo esse valor, que foi decidido porque para eu arrecadar o valor total precisaria de várias campanhas, mas demanda tempo e podia ser que não conseguisse. Pérola está com 6 anos, essa cirurgia tem o resultado mais positivo se for feita até os 7 anos, então eu tenho urgência em fazer, quero fazer no máximo em janeiro e para poder fazer preciso ter esse valor em mãos”.

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SUAS EXPECTATIVAS

Marcione fala um pouco sobre suas expectativas e porque decidiu fazer a Vakinha também.”Estou numa expectativa muito grande, numa esperança muito grande, estou muito feliz com a mobilização das pessoas e eu acredito que vai dar muito certo, nosso bingo vai ser lá em Betânia no Clube de Campo Oásis do Sertão. A população está toda mobilizada para esta campanha, eu convido todo mundo a participar, quem não puder comprar a cartela, deixamos em aberto para quem quiser contribuir com R$ 2, com o valor que você quiser, o que seu coração quiser e se você também tiver condições. Peço a todo mundo para contribuir, compartilhar, é uma causa muito importante para minha filha. Fizemos também a Vakinha virtual, pois possibilita a pessoa que não tem Pix fazer o depósito, ou passar o cartão de crédito, dando mais opções”, detalhou.

Clique aqui para ter acesso a Vakinha virtual para a  Cirurgia Rizotomia da Pérola.