Criança com doença rara precisa de ajuda em PE

Fotos cedidas por Ana Carolina Rosendo

Publicado às 06h27 desta quarta-feira (16)

Ana Lis, natural de Bom Conselho-PE, guerreirinha de apenas 4 anos, desde seus 26 dias de vida luta pela vida. Quando completou 2 anos ela teve o diagnóstico da Síndrome Tricohepatoentérica através de exame genético, 8 meses depois, de uma Síndrome Auto-inflamatória e posteriormente outras alterações que afetam a vida da criança. Ele precisa tomar uma série de medicações para se manter viva e precisa da solidariedade humana para vencer essa batalha.

A Síndrome Tricohepatoentérica é rara e atingiu cerca de 50 crianças no mundo, até os dias atuais, sendo que muitas dessas já faleceram devido a expectativa média de vida da síndrome ser de 5 anos. Hoje, Ana Lis apresenta fibrose no fígado grau II (e é a doença do fígado que geralmente leva a morte), intolerância alimentar a todos os alimentos, inflamação e atrofia no intestino; problemas imunológicos e dentre eles a Síndrome Auto-Inflamatória; e outra alterações como: gastroparesia, supressão adrenal, hipoglicemias, baixa idade óssea, hipercalciúria, rarefação óssea, hiperfrouxidão ligamentar, dentre outros.

Apesar da sua idade Ana Lis se alimenta exclusivamente de uma fórmula de aminoácidos e depende de inúmeras medicações para se manter fora de risco, mas em breve vai precisar fazer uma procedimento cirúrgico chamado gastrostomia para receber maior volume da fórmula e ser mais bem nutrida. A pedido médico, ela  precisa  passar 3 meses consecutivos em São Paulo. Além das despesas mensais com medicações e a fórmula de aminoácidos que ela é alimentada, a família precisa de ajudar para custear as despesas necessárias para ficarem os 3 meses em São Paulo cuidando da pequena Ana Lis.

Ana Carolina Araújo Rosendo, 34 anos, mãe de Ana Lis e Otávio, 7 anos, é fonoaudióloga, mas está afastada das atividades profissionais desde 2018 para se dedicar integralmente aos cuidados da filha. A mãe informou ao Farol que, devido a raridade da síndrome, ainda não há nenhum tratamento descrito, porém inúmeros médicos da Unicamp, USP, UNIFESP e particulares estão empenhados em entender a síndrome e encontrar um tratamento efetivo.

A família está com uma campanha no Instagram @analisrosendo no perfil é possível saber mais informações. Disponibilizam várias formas para poder ajudarem, como: depósitos e transferências para vários bancos, físico e online,  vaquinha online e ainda pode ser através de boleto.

Para solicitar doações via boleto, devem entrar em contato com Ana Carolina Rosendo pelo telefone (81) 99658-3585. Ainda lançaram o desafio dos R$ 10 reais, você doa R$ 10 reais e convida 5 amigos para doarem também.

DADOS PARA DOAÇÕES

ITAU (341)

AG: 6515 C/C: 26058-3

CAIXA (1040

AG 3547 OP 001 CC 22136-9

BRADESCO (237)

AG 6037 CC 4008-8

BANCO DO BRASIL (001)

AG 0278-X CC 28.201-4

SANTANDER (033)

AG 4060 CC 01047667-3

NUBANK (260)

AG 0001 CC 34195946-1

NEON (655)

AG 0655 CC 2870484-3

ORIGINAL 212)

AG 0001 CC 2955831-0

INTER (077)

AG 0001-9 CC 4177762-0

PAG BANK (290)

AG 001 CC 06903808-1

PIC PAY

@analisrosendo

PAYPAL

acarosendo@hotmail.com

Todas as contas em nome de Ana Carolina de Araújo Rosendo CPF: 056.772.984-25