Por Folha de Pernambuco
A Justiça peruana ordenou que o sistema de saúde desligue, em até cinco dias, os aparelhos que mantém Maria Beníto viva. Portadora de esclerose lateral amiotrófica, a mulher pediu que os mecanismos que a fazem respirar sejam desconectados, e enfrentou dificuldades para conseguir que sua vontade fosse feita.
Receba as manchetes do Farol de Notícias em primeira mão pelo WhatsApp (clique aqui)
Há dez anos, antes que seu corpo deixasse de responder devido a uma doença degenerativa e incurável, María Benito cumpria integralmente o manual de vida saudável: levantava-se às 5 da manhã para fazer exercícios ao ar livre, andava de bicicleta onde quer que fosse, ensaiava danças típicas, nadava regularmente, jogava vôlei, disputou corridas de 100 e 400 metros nas Olimpíadas no trabalho, preferia frutas e verduras, evitava frituras e produtos ultraprocessados, não bebia, nem fumava.
No entanto, saber comer e viver em movimento não a livraram da esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma paralisia muscular progressiva e fatal que afeta quatro em cada 100 mil habitantes. Primeiro, houve palpitações no braço esquerdo. Depois, algumas cólicas e formigamento. Um dia, não conseguiu levantar a sacola de compras, e, depois de alguns meses, não conseguiu mais abrir a bolsa para pagar o ônibus até que abotoar as roupas tornou-se uma provação.
Disseram que poderia ser estresse, então um médico garantiu que era Parkinson e recomendou sessões de acupuntura e tai chi. Mas não houve melhora. E María Benito — hoje aos 65 anos, moradora de Huancayo — estava desistindo irreversivelmente da centelha da vida: piqueniques de fim de semana com os filhos e netos; as noites de karaokê; os dias esportivos; até mesmo ao seu trabalho, como funcionária administrativa de um município, que a manteve ativa; mas acima de tudo a sua visão das coisas mudou.
De que outra forma poderia ser se o seu corpo de repente ficasse rígido e você dependesse dos outros para absolutamente tudo? Como enfrentar esse abismo? A quem reclamar e no que encontrar significado?
“Tentei não lutar contra a doença. Tive que aprender a aceitar o que me foi dado”, diz Maria Beníto em um de seus cadernos. Há seis anos, ela perdeu a fala e se comunica através dos olhos, graças a um rastreador ocular que codifica o que ele quer dizer com a ajuda de um teclado.
Dificuldades recentes
Na casa de repouso alugada por seus filhos, tudo o que a paciente come precisa ser liquefeito e introduzido por um tubo conectado diretamente ao estômago. Ela vive com três tubos, além desse: uma cânula colocada na traqueia para fornecer vias aéreas e outra direta na bexiga para que ele possa urinar. Neste momento da doença, perto dos 40 quilos, tudo é uma dificuldade. A única coisa que a ELA não lhe tirou foi a plenitude da consciência. E é com esse único canto de liberdade que María Benito assumiu a mais nobre das suas lutas: acabar com o seu sofrimento e partir em paz.
Mas no Peru, onde os discursos pró-vida estão enraizados e a eutanásia é um crime, encontraram inúmeros obstáculos no sistema judicial. A dada altura, sua família estudou a possibilidade de viajar para a Suíça e a Colômbia, países onde o suicídio assistido é legal. No entanto, eles não se concretizaram. Mas uma mulher com condição semelhante que Benito considera inspiradora entra em cena: Ana Estrada, psicóloga, paciente de poliomielite desde a juventude, que abriu um precedente histórico: poderá ter acesso a uma morte digna quando desejar.
Estrada contatou María Benito com sua advogada, Josefina Miró Quesada, que esteve comprometida com o caso desde o primeiro momento. Mas tinham uma dificuldade adicional: Benito está perdendo a visão, e tem sido cada vez mais difícil para ela enviar mensagens. Seu maior medo é não conseguir comunicar com o mundo exterior. É por isso que emitiram um documento onde deram à sua filha, Ketty Solano, o poder de fazer cumprir a sua vontade.
Decisão final
— Não é a mesma coisa que a eutanásia, onde se aplica uma dose letal para gerar a morte imediatamente. Simplesmente, ninguém pode ser obrigado a continuar com um tratamento que já não consente — explica Josefina Miró Quesada.
Depois de três perdas (o avô e dois amigos próximos) e de ter conduzido os casos de Estrada e Benito, a advogada tem uma percepção diferente sobre a morte.
— A vida não é existir. Não é seu coração estar batendo. Não é estar respirando. É o projeto de vida de cada pessoa. E tem que ser dotado de dignidade e de uma dignidade que não é definida por terceiros. É um direito e não uma obrigação. É liberdade — diz.
Veja mais
Novos problemas surgiram no caso de María Benito. A decisão indica que a única entidade autorizada a desconectá-la é a Segurança Social de Saúde (EsSalud). No entanto, o chefe da Unidade de Cuidados Intermédios do Hospital Edgardo Rebagliati Martins, Luis Carrillo Velásquez, indicou que nenhum médico da sua área pode realizá-lo porque todos se opuseram.
— Isso é flagrantemente ilegal. Não há objeção de consciência em bloco. Além disso, ele fez isso sem consultar os médicos, porque há quem queira — argumenta a advogada.
Por outro lado, segundo uma deputada que atuou como intermediária, a presidente do EsSalud, María Aguilar, confirmou que o desejo da paciente será atendido. Em meio ao choque de posições no sistema de saúde, o juiz responsável pelo caso ordenou por meio de resolução que o EsSalud cumpra a decisão, dando-lhe um prazo de cinco dias a partir desta sexta-feira. Caso não cumpram, os responsáveis serão sancionados.
Do lado de fora do quarto de María Benito, durante uma pausa, Ketty desaba. Ela entende e respeita a decisão da mãe, mas ainda lhe é difícil assimilar que muito em breve terá que se despedir. Ela tem estado mais sensível ultimamente. Se apega à paz que seu olhar transmite nos últimos dias e ao sentido que encontrou em seu destino:
— Ela sente que depois do seu caso muitas coisas vão mudar para as pessoas que sofrem e querem a mesma coisa. Ela repete que foi por isso que veio para cá — diz a filha.
Quando questionada, María Benito demora um pouco para responder. Há alguns meses ele teve uma hemorragia ocular e cada carta é difícil para ela.
Qual é a coisa mais linda que a vida te deu?
— Meus filhos são a coisa mais linda.
O que é a vida para você?
— O maior presente de Deus.
O que você deseja para sua família?
— Deixe-os se esforçar para serem felizes. A felicidade não cai do céu, nem está ao virar da esquina.
2 comentários em Após decisão da Justiça, mulher terá aparelhos que a mantêm viva desligados