Síndrome da Pessoa Rígida: a doença rara e incurável de Céline Dion

Do Diario de PE / Foto: Abaca/Aurore Maréchal

A cantora canadense Céline Dion, uma das vozes mais bonitas do mundo, talvez nunca mais cante devido a uma doença rara e autoimune, que causa rigidez intensa dos membros, espasmos inesperados e dolorosos: a síndrome da pessoa rígida (SPR).
Também chamada de síndrome de stiff-person, é uma doença neurológica que ataca o sistema nervoso central, mais precisamente a medula espinal, deixando a pessoa “dura”. Afeta cerca de uma a duas pessoas por milhão e costuma surgir entre os 35 e 50 anos de idade.
Apresenta-se, inicialmente, como espasmos intermitentes que evoluem e se tornam contínuos. Somente cerca de 5% dos casos ocorrem na infância ou adolescência. É mais comum entre mulheres e muitas vezes ocorre em pessoas com diabetes tipo 1, certas doenças autoimunes, como tiroidite ou certos tipos de câncer, incluindo o de mama (mais comumente), de pulmão, de tireoide, de cólon e linfoma de Hodgkin.
Os principais sintomas são a rigidez muscular e repetidos episódios de espasmos musculares que causam muita dor. Podem ocorrer em todo o corpo ou em apenas uma região, sem qualquer causa definida ou ser provocados por situações como:
  • Ruído inesperado ou muito intenso
  • Contato físico
  • Alterações de temperatura, como ambientes frios
  • Situações de elevado stress
Às vezes os espasmos musculares são tão fortes, que chegam a deslocar articulações ou causar fraturas ósseas. Como são imprevisíveis, podem gerar ansiedade ou agorafobia (medo extremo de, por exemplo, sair de casa ou ir a locais com muitas pessoas). A síndrome pode se manifestar nas seguintes maneiras:
  • Forma clássica, quando afeta a região lombar e pernas
  • Forma variante, ao atacar somente um membro, mas resulta em uma postura distônica ou para trás
  • Forma rara, quando a rigidez acontece em todo o corpo
As manifestações ainda podem ocorrer com uma desordem do movimento funcional, com parkinsonismo generalizado e paraparesia espástica hereditária.
O tratamento é demorado e não tem cura. Consiste no uso de medicamentos e fisioterapia, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida do paciente.
AGOSTO DOURADO: INCENTIVO À AMAMENTAÇÃO
 (Foto: Freepik)
Foto: Freepik
A OMS, Organização Mundial de Saúde, designou o Agosto Dourado, para simbolizar a luta pelo incentivo à amamentação. A cor dourada está relacionada ao padrão ouro que o leite materno possui.
No Brasil este mês também é o escolhido para a campanha sobre o aleitamento materno, pois o leite da própria mãe, principalmente se este for oferecido diretamente do seio, é considerado o melhor alimento para o bebê, auxiliando no desenvolvimento dos sistemas imunológico, neurológico e metabólico.
Aumentar as taxas de amamentação pode salvar a vida de centenas de milhares de crianças com menos de seis meses de idade. Inclusive, as mães se beneficiam muito também, com melhor recuperação do parto e menos risco de câncer de mama.
SELO EMPRESA AMIGA DA AMAMENTAÇÃO
 (Foto: Zeca Ribeiro)
Foto: Zeca Ribeiro
E para dourar o Agosto Dourado, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3635/23, de autoria da deputada federal Iza Arruda (MDB/PE), que institui o selo “Empresa Amiga da Amamentação”, para incentivar e visibilizar o aleitamento materno.
Esse selo de qualidade busca promover uma cultura de apoio à amamentação, favorecendo um ambiente propício para as mães que desejam amamentar seus bebês, sem enfrentar qualquer tipo de constrangimento. Ele será concedido às empresas que cumpram os seguintes requisitos:
  • Respeitar as disposições do art. 396 da Consolidação das Leis do Trabalho (CLT), que estabelece os direitos da empregada lactante
  • Disponibilizar um espaço e condições adequadas para a amamentação ou coleta de leite materno
  • Desenvolver ações, projetos ou programas que incentivem a amamentação
  • Durante o mês de agosto, iluminar ou decorar suas instalações com a cor dourada, para conscientizar a comunidade sobre a importância da amamentação, alinhando-se com a campanha mundial de incentivo ao aleitamento materno.
Com essa iniciativa, a deputada Iza Arruda acredita que será possível oferecer às mães trabalhadoras um espaço onde elas se sintam acolhidas em sua jornada materna. A próxima etapa do projeto é a apreciação do Senado, cuja aprovação garantirá um alimento nutritivo e vital aos bebês.
CORDÃO DE GIRASSOL VIRA SÍMBOLO NACIONAL
 (Foto: Guia de Rodas)
Foto: Guia de Rodas
Segundo a Agência Senado, foi sancionada a Lei 14.624, que formaliza o uso nacional da fita com desenhos de girassóis como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. O projeto foi apresentado pelo deputado Capitão Alberto Neto (PL-AM) e relatado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).
As deficiências ocultas são aquelas que podem não ser percebidas de imediato. É o caso da surdez, do autismo e das deficiências cognitivas, entre outras. A fita já é usada como símbolo para deficiências ocultas em vários países e em alguns municípios brasileiros. O uso do símbolo é opcional e o exercício dos direitos da pessoa com deficiência não estará condicionado ao acessório.
Da mesma forma, o símbolo não substitui a apresentação de documento comprobatório de deficiência quando solicitado. O cordão de girassol previne mal-entendidos, dando mais tranquilidade e segurança aos usuários e atendentes.
MACHISMO NA CIÊNCIA
 (Foto: Freepik)
Foto: Freepik
Um grupo de pesquisa do Instituto de Psicologia da Universidade de Brasília  identificou que, embora na língua portuguesa a desinência de gênero exista para indicar termos relacionados ao feminino e ao masculino, utiliza-se este último como sendo a forma neutra em publicações científicas, mesmo quando o assunto é empreendedorismo feminino. Portanto, a pesquisa percebeu que a opção pelo masculino é adotada em artigos científicos, que tratam exclusivamente da mulher como empreendedora.
O estudo, que se chama Female entrepreneurship in Brazil: how scientific literature shapes the sociocultural construction of gender inequalities (Empreendedorismo feminino no Brasil: como a literatura científica molda a construção sociocultural das desigualdades de gênero, em tradução livre para o português), foi publicado na revista internacional Humanities and Social Sciences Communications, periódico de Humanidades do grupo Nature, depois de  de nove tentativas sem sucesso em revistas brasileiras. Segundo os pesquisadores, o artigo científico foi recusado no Brasil e aceito numa revista internacional, porque apenas esta entendeu qual é a problemática de gênero denunciada.