Jovem casal de ST luta por medicamento de R$ 6 milhões

Publicado às 06h14 deste sábado (4)

Uma família serra-talhadense luta há mais de um ano contra uma rara doença diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal na bebê Maria Cecília da Silva, de apenas 1 ano e 11 meses. Filha da agricultora Erika Samara da Silva, de 22 anos, e do ajudante de pedreiro Marcos Antônio da Silva, de 25 anos, moradores da comunidade Lagoa da Demarcação, a bebê já enfrenta os sérios sintomas da rara doença degenerativa.

Em conversa com o Farol de Notícias, a agricultora detalhou a história de sua filha que foi diagnosticada com popularmente conhecida como AME. Desde muito pequena, Maria Cecília faz acompanhamento médico para descobrir porque não chegou a sentar e a andar nos primeiros meses de vida. Agora, a doença também tem afetado o sistema respiratório da menina.

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“Fazemos a investigação da doença em Maria Cecília há cerca de um ano, ela fazia acompanhamento na UPA aqui de Serra e o Dr. Claudemar que é neurologista desconfiou, a pediatra Dra. Bianca a encaminhou para o Oswaldo Cruz em Recife e lá confirmamos semana passada o laudo definitivo que ela tem AME”, comentou Erika, continuando:

“Quando eu descobrimos eu fiquei apavorada, comecei a entrar em depressão e tinha muito medo que alguma coisa acontecesse com ela antes de conseguirmos o tratamento que ela precisa, ou sem chegar o medicamento. Hoje ela faz acompanhamento na AACD com fonoaudióloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e vamos toda semana para Recife”.

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TRATAMENTO MAIS CARO DO MUNDO

Segundo Erika da Silva, Maria Cecília precisa tomar Zolgensma, o medicamento considerado o mais caro do mundo, que custa em torno de R$ 6 milhões. Famílias brasileiras têm recorrido a justiça para conseguir acesso ao medicamento.

Este primeiro é uma única dose a ser tomada no protocolo de tratamento da AME. A alternativa para este tratamento é o Spinraza, que custa cerca de R$ 320 mil a dose e que inicialmente a bebê teria que tomar a cada 15 dias e deve tomar para o resto da vida.

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CAMPANHA SOLIDÁRIA

Através das redes sociais o casal Erika e Marcos Antônio lançaram uma vakinha solidária para arrecadar fundos que ajudarão nas viagens de tratamento e adaptação da casa da família para dar mais qualidade de vida para a menina.

Os interessados em contribuir com a campanha podem realizar doações através da vakinha online (acesse aqui). Ou ainda pela Chave Pix 87981710617.